舍立帕酶（Cerliponase）是一种用于治疗晚发性婴儿神经元蜡样脂褐质沉积病2型的酶替代疗法，该药物于2017年首次获批，作为一种高度专业化的孤儿药，其定价一直处于较高水平。对于患有此罕见遗传病的儿童家庭而言，了解其市场价格和相关的治疗费用构成是进行医疗决策的重要参考。

根据现有的公开市场信息，舍立帕酶以每瓶150毫克/5毫升的规格进行销售，两瓶一套的市场价格约为三万两千美元。据此计算，单瓶的参考价格约为一万六千美元。需要明确的是，这一价格通常仅指药品本身的费用。

在评估整体治疗经济负担时，必须认识到药品费用只是总成本的一部分。舍立帕酶的治疗方案要求每周通过脑室内输注给药一次，每次给药剂量为三百毫克，即每次治疗需要使用两瓶药物。

此外，总治疗费用中还包含多个关键组成部分。专业的医疗中心提供的脑室内输注服务会产生相应的操作费用，这包括医疗人员的时间、设备使用等。治疗前需要通过手术植入脑室通路装置，该手术及相关随访维护也是一次性或持续性的支出。定期的神经系统评估、影像学检查以及预防和管理输注相关反应的支持性药物同样会产生费用。这些因素共同构成了一个复杂的费用结构。

对于有治疗需求的国内患者，通过正规的海外渠道获取药品是当前的主要途径，这通常涉及跨境医疗咨询、药品采购和国际物流等环节，可能会进一步增加总体经济负担。同时，使用之前需要与主治医生和医院医保部门进行深入沟通，获取尽可能准确的费用预估，是做出审慎决策的必要前提。

参考链接：https://www.drugs.com