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使用口服用苯丁酸甘油酯(Ravicti)并不是单纯“照方吃药”这么简单,它的剂量需要根据患者的年龄、体重、饮食蛋白摄入量以及血氨水平来个体化调整。治疗初期,医生通常会要求患者定期监测血氨浓度及氨基酸水平,以确保药效稳定而不会引起代谢失衡。此药口服使用,最好随餐服用,这样可以减轻胃肠不适。因为药物最终通过代谢生成苯乙酸,再与谷氨酰胺结合后经尿液排出,所以如果患者存在肝功能问题,就必须更加谨慎,并监测肝功能指标。需要特别注意的是,Ravicti不宜与一些可能增加血氨水平的药物合用,例如某些抗癫痫药或高蛋白补剂。家属也要学会识别高氨血症的早期信号,比如反应迟钝、过度嗜睡、呕吐或意识混乱,一旦出现应立即就医。长期使用时,还需定期评估患者的营养状况和神经发育情况,确保治疗既安全又有效。
参考资料:https://www.drugs.com/ravicti.html