Daybue（trofinetide）注意事项

Daybue （trofinetide）是一种处方药，用于治疗一种罕见的遗传性神经系统疾病，称为雷特综合征。Daybue 含有曲芬肽，一种天然分子的合成版本，称为三肽甘氨酸-脯氨酸-谷氨酸 (GPE)。 Daybue 治疗雷特综合征的确切方式尚不清楚，但人们认为它可以减少炎症并支持中枢神经系统的突触功能。

患者使用Daybue应该注意下列两点：

腹泻：在一项为期 12 周的研究和长期研究中，85% 接受Daybue治疗的患者出现腹泻。在接受Daybue治疗的患者中，尽管剂量中断、减少或同时进行止泻治疗，但仍有 49% 的患者出现持续性腹泻或缓解后复发。 96% 的病例腹泻严重程度为轻度或中度。在为期 12 周的研究中，51% 接受Daybue治疗的患者使用了止泻药物。

患者在开始Daybue之前应停止服用泻药。如果发生腹泻，患者应通知其主治医生，考虑开始止泻治疗，并监测水合状态，并在需要时增加口腔液体。如果发生严重腹泻或怀疑脱水，请中断、减少剂量或停用Daybue。

减肥： 在为期 12 周的研究中，接受Daybue治疗的患者中有 12% 的体重较基线减轻了 7% 以上，而接受安慰剂的患者中这一比例为 4%。在长期研究中，2.2% 的患者因体重减轻而停止Daybue治疗。监测体重，如果体重明显减轻，则中断、减少剂量或停用Daybue。

在开始治疗之前，请告诉您的主治医生您的所有医疗状况，包括您是否：有肾脏问题。如果您已怀孕或计划怀孕，请告诉您的主治医生。目前尚不清楚 Daybue 是否会伤害您未出生的婴儿。如果您正在母乳喂养或计划母乳喂养，请告诉您的主治医生。目前尚不清楚 Daybue 是否会进入您的母乳。与您的主治医生讨论治疗期间喂养宝宝的最佳方式。

Daybue目前没有在国内上市，Daybue是2023年3月在美国批准用于医疗用途的药物。据了解，海外上市的Daybue规格为200mg/ml，价格在10000美元左右，换算成人民币价格大概有70000多。如果您有Daybue方面的问题，请咨询药纷享医学顾问进行了解。