托沃拉非尼（Tovorafenib）是一种新型的口服靶向药物，于2024年4月在美国获批上市，用于治疗特定基因类型的复发性或难治性儿童低级别胶质瘤。该药物的出现为这一罕见且治疗选择有限的儿童脑瘤患者群体带来了新的希望。然而，对于国内的患者和家属而言，目前一个非常明确的事实是，托沃拉非尼尚未获得中国国家药品监督管理局的批准，因此并未在中国内地正式上市。

由于未在国内获批上市，托沃拉非尼并未进入中国的常规医疗体系。这意味着，国内的医院药房无法直接提供该药品，医生也无法按照常规处方流程为患者开具此药。因此，国内患者现阶段无法通过正规渠道直接购买或使用到托沃拉非尼。

有需求的患者家庭可能会将目光转向海外。据了解，该药物在海外地区有售，其价格较为高昂，混悬液的价格约9000美元左右，片剂价格大约需要三万六千多美元。同时，全球范围内目前也未有已获批的仿制版本上市。对于考虑通过海外获取药物的家庭，需要面临诸多现实挑战，包括但不限于：确保药品来源的真实性与合法性、自行承担全部且不菲的购药及跨境物流费用以及后续可能出现的副作用管理与药物获取可持续性等问题。

综上所述，托沃拉非尼作为一款刚刚在国际上获批的儿童罕见病新药，目前尚未被允许在中国国内正式使用。对于符合其适应症的中国患儿家庭，这是一个需要耐心等待和积极与国内主治医生沟通的时期。患者家属可以关注该药物是否已在中国提交上市申请或进入临床研究阶段，并通过专业医疗渠道了解是否有其他可及的替代治疗方案或临床试验机会。与主治医生保持密切沟通，全面权衡所有潜在选择的利弊，是当前情况下最为审慎的做法。

参考资料：https://www.drugs.com